2020-12-23

「星芽」正式啟航為兒童罕見病患者提供全生命週期的照護和關愛


為進一步提升福斯對罕見病的瞭解、引發社會對兒童罕見病更多的關注和關愛,12月23日晚,在上海市家庭計劃科學協會(上海市婦幼保健協會)、上海市罕見病防治基金會、上海高水准地方高校重點創新團隊(兒童健康維護與促進)項目專家組的指導下,在星?愛|第三届ONE FOSUN復星公益之夜上海交響樂團專場音樂會上,上海復星公益基金會與復旦大學附屬兒科醫院攜手,共同啟動「星芽」兒童罕見病關愛專項基金,標誌著「星芽」兒童罕見病關愛行動正式開啟。該公益項目致力於為更多兒童罕見病患者提供全生命週期的照顧和關愛。本次活動由復星醫藥承辦,並得到了復星醫療、上海星晨兒童醫院(復旦大學附屬兒科醫院新虹橋分院)、復星健康+、滬鄂童心守護等組織及平臺的支撑。

上海市罕見病防治基金會創始人、顧問謝麗娟,原復旦大學常務副校長、原復旦大學上海醫學院院長桂永浩,上海市家庭計劃科學協會(上海市婦幼保健協會)會長李善國,上海市罕見病防治基金會理事長李定國,復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹,上海復星公益基金會理事長李海峰,復星醫藥聯席總裁、復星醫療董事長陳玉卿出席啟動儀式。


從左到右依次為:上海市家庭計劃科學協會(上海市婦幼保健協會)會長李善國、上海復星公益基金會理事長李海峰、原復旦大學常務副校長、原復旦大學上海醫學院院長桂永浩、上海市罕見病防治基金會創始人、顧問謝麗娟、上海市罕見病防治基金會理事長李定國、復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹、復星醫藥聯席總裁、復星醫療董事長陳玉卿


罕見病,是指發病率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重的疾病,常常危及生命。根據美國食品藥品監督管理局(FDA)的統計,全球已知的罕見病約有7000多種,總人數估計達3.5億人。美國國立衛生研究院研究數據表示,許多罕見病發病於生命早期階段,50%的罕見病患者為兒童,30%的罕見病患者會在5歲之前去世。全世界較為常見的兒童罕見病包括白化病(月亮孩子)、成骨不全症(瓷娃娃)、黏多糖貯積症(黏寶寶)、生長激素缺乏症(袖珍人)等。2019年中國罕見病藥物可及性報告顯示,在中國,每年新出生的罕見病患兒超過20萬。

復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹在現場致辭中表示,「復旦大學附屬兒科醫院長期致力於促進兒童的健康成長。現時,中國的兒童罕見病面臨福斯認識不足、治療藥品價格高昂、科研資金缺乏等問題。‘星芽’兒童罕見病關愛基金將圍繞罕見病科普宣傳、罕見病患兒資助、罕見病工作聯盟組建和資料庫建設、罕見病科研專案支撑等工作,推廣兒童罕見病全生命週期照護的理念,讓更多人關注罕見病,讓更多的罕見病兒童得到救助和救治,讓罕見病診治更加規範、系統,為這些特殊的嫩芽點亮滿天繁星。」


復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹


上海復星公益基金會理事長李海峰表示,「兒童和青少年是上海復星公益基金會關注和關愛的重要群體。由上海復星公益基金會發起的復星保德信青少年社區志願獎現時已經吸引數百萬12-18歲的全球優秀青少年志願者參加,他們通過志願服務幫助他人、服務社區、貢獻社會,成就自己的價值。兒童是祖國的未來,我衷心希翼‘星芽’兒童罕見病關愛行動能够為兒童罕見病患者解决更多痛點,讓罕見病兒童跟普通孩子一樣健康成長。」

復星醫藥董事長兼CEO吳以芳表示,「如何提升罕見病患者的治療可及性仍需要社會各方的共同努力。復星醫藥現時通過自主研發、許可引進等模式,在腫瘤、眼科、呼吸系統、血液系統等領域擁有十餘個罕見病臨床在研產品,積極致力於提高創新藥物在罕見病患者中的可及性。復星醫藥將創新視為醫藥企業最重要的社會責任,希翼‘星芽’兒童罕見病關愛專項基金能為更多兒童罕見病患者帶去關愛,讓更多家庭樂享健康。」

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